Styrgruppsmöte med Nationellt kompetenscenter förvärvad hjärnskada (NKHF)
Idag deltar jag i ännu ett styrgruppsmöte för NKFH (Nationellt kunskapscentrum förvärvad hjärnskada), ett projekt som sedan 2022 arbetar för att skapa en nationell webbportal. Webbportalen ska fungera som ett kunskapscentrum för personer med förvärvade hjärnskador, deras anhöriga och personal inom vård, skola och arbetsliv.
Syftet med NKFH
Webbportalen ska samla och tillgängliggöra faktagranskad och lättillgänglig information om:
- Vad förvärvade hjärnskador innebär och vilka konsekvenser de kan få.
- Vägledning och riktlinjer för vård, rehabilitering, skola och arbetsliv.
- Behov och rättigheter gällande rehabilitering, utbildning och arbete.
Målet är att portalen ska bli en nationell resurs och ett stöd för alla som påverkas av eller arbetar med personer med förvärvade hjärnskador. Den ska underlätta för personer med förvärvade hjärnskador och deras närstående att navigera i ett ofta komplext vård- och stödsystem, samtidigt som den erbjuder kunskap till yrkesverksamma som fattar beslut eller möter dessa personer i sin vardag.
Initiativet är en förlängning av det så kallade Modellprojektet som visade att ett nationellt kunskapscentrum är avgörande för att förbättra stödet till personer med förvärvade hjärnskador. Projektet, som har sin bas i Höör, finansieras av Arvsfonden och pågår fram till mars 2025. Webbportalen finn nu tillgänglig på www.hjarnskada.se, vilket gör informationen lätt att nå för alla i hela landet.
Jag representerar Region Västernorrland i styrgruppen, en roll som bottnar i en motion jag lade efter att ha mött en familj vars liv förändrades drastiskt efter en tragisk trafikolycka.
Familjens berättelse
En dag förändrades allt för familjen – deras barn drabbades av en allvarlig hjärnskada i en trafikolycka. Efter den akuta vården mötte de en byråkratisk labyrint där det var svårt att förstå vart de skulle vända sig för stöd. Familjen stod inför enorma utmaningar både emotionellt och praktiskt – från att hitta rätt rehabilitering till att få hjälp med vardagliga behov.
Jag kom i kontakt med dem och fick kunskap om deras kamp för att få den hjälp som de så desperat behövde. Trots att vården gjorde sitt bästa saknades en tydlig struktur och samordning, vilket gjorde situationen ännu svårare. Idag har familjen flyttar från vår region till Region Västerbotten där stödet för personer med hjärnskador och deras familjer verkar vara betydligt större.
Hjärnskadekoordinator – en nödvändig funktion En av de insatser som skulle ha kunnat göra en enorm skillnad för familjen är en hjärnskadekoordinator. En sådan funktion ger personer med förvärvad hjärnskada och deras anhöriga en kontinuerlig kontakt som ger råd och stöd genom det akuta förloppet och, vid behov, hela den ibland livslånga rehabiliteringen. Hjärnskadekoordinatorn fungerar som en vägledare i ett komplext system och bidrar till att minska stress och osäkerhet för de drabbade.
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft, som arbetar för att förbättra villkoren för personer med hjärnskador och deras familjer, driver en viktig kampanj och har det i sitt intressepolitiska program de närmaste två åren att säkerställa att det finns hjärnskadekoordinatorer i varje region i Sverige. I dagsläget finns denna funktion endast i sex regioner, varav en tjänst i region Norrbotten har varit vakant under de senaste två åren, vilket lämnar många familjer utan tillgång till det stöd de behöver.
Motionen om hjärnskadekoordinator
Familjens erfarenheter inspirerade mig att skriva en motion om att inrätta en hjärnskadekoordinator i Region Västernorrland. Motionen, som kan läsas https://www.sjukvardspartiet.se/motioner/motion-hjarnskadekoordinator/ syftade till att förbättra stödet för familjer i liknande situationer.
Tyvärr avslogs motionen med hänvisning till en förändring i Patientlagen, som dock inte ledde till någon märkbar förbättring för familjen jag försökte hjälpa. Deras situation visar på behovet av bättre samordning och stöd över hela landet – något som NKFH:s webbportal och fler hjärnskadekoordinatorer kan bidra till.
Nuläge och framtid
Sedan hösten har ett intensivt arbete pågått för att sprida information om webbportalen och arbetet med det nationella kompetenscentrumet i olika sammanhang. Detta inkluderar presentationer för sjukvårdsregioner, deltagande på konferenser och riktade insatser mot olika yrkesgrupper, samt dialoger med Socialdepartementet.
Idag drivs webbportalen som ett arvsfondprojekt men framtidsfrågorna är centrala: för att det nationella kompetenscentrumet ska kunna bli en permanent resurs krävs långsiktig finansiering, tydlig organisation och kontinuerlig administration. Detta är avgörande för att säkerställa att informationen förblir uppdaterad, relevant och tillgänglig för alla som behöver den.
Pia Lundin
Specialistsjuksköterska &
Regionråd i opposition
